This page has been translated from English

EJ سكوت في 12 في 12 في عام 2012 لتنكس المشيمية


تخيل تعيش حياتك مع غمامات على ...

حرفيا ...
وهذا النوع من ما يشبه عندما يكون لديك تنكس المشيمية. تفقد ببطء رؤيتك المحيطية حتى تستيقظ في صباح أحد الأيام، والتحول عن الاضواء لا يساعد ... رحل الرؤية الخاصة بك إلى الأبد!
إنه مرض ما تبقى EJ سكوت مع رؤية محدودة. انه يقارن ذلك إلى غمط طول اثنين من أنابيب منشفة ورقية ... في حين فقدان صديقي كوري ماكدونالد في الرؤية قد تقدم إلى أبعد من ذلك.
التقيت كوري قبل بضع سنوات وذلك بفضل موقع، 2009 على وجه الدقة. كان عيد ميلاد الكسندر ... سألته ماذا يريد مني للرد على المشجعين الذين كانوا يطلبون مني حيث لإرسال الهدايا. فأجاب بأن لديه الكثير جدا بالفعل، عنيدا بل التبرع لمؤسسة خيرية. بدأ ذلك أن طموحنا أن لا تصل إلا للجماهير في تعزيز الكسندر ومشاريعه ... أننا نجحنا في خلق مكان للجماهير للمساعدة أيضا إلى تلك الجمعيات الخيرية في أمس الحاجة إليها.
قد تم للتو مقال صدر عن صديق اليكس وشارك النجوم في الدم الحقيقي، ديبرا آن وول (جيسيكا)، ونضالها لمساعدة صديقها EJ سكوت جمع التمويل اللازم لقضيته. لذلك بإذن من واحد طويل القامة، اتصلنا مؤسسة البحوث تنكس المشيمية، ووضع الامور في الحركة.

لم نكن نعرف ماذا كنا نفعل. ركض لا مواقع للمعجبين أخرى أنا يرتادها الأحداث مثل هذا من قبل، لذا كان من الأراضي البكر وكان لدينا أي شخص لطلب المساعدة. وكان أيضا الرجل في CRF قادرة على توجيهنا في الاتجاه الصحيح. كوري، الغضب الأعمى اكا، ويعرف أيضا باسم جاكي فانغ .... انه المستنير لنا في بعض الأمور ثم، وهذا بدوره ساعدنا على مدى السنوات الثلاث الماضية لجمع ما يزيد على 100،000 دولار لجمع التبرعات الخيرية المختلفة التي اتخذناها في.

حتى نصل إلى اليوم ...
أرسلت EJ سكوت عبر البريد الإلكتروني إعلامنا انه اقتيد في مسعى لرفع INSANE 144،000 $ في عام 2012 في الكفاح من أجل العلاج. 12 سباقات الماراثون في 12 ولاية في عام 2012 ... المغطية! هذا لا يتضمن تكاليف مثل تذاكر الطيران ورسوم الدخول .... الخ ... الخ ... وهناك الكثير من الأموال اللازمة في سعيه لانقاذ بصره!
وهذا ما هو خاص حول تنكس المشيمية. يمص وجود لها ... وبمجرد القيام به ... لا يمكن أبدا أن فقدان البصر الخاص بك يمكن استعادة ولكن ... انهم اكتشفوا وسيلة لوقفها في المسارات انها!
تنكس المشيمية يصيب الذكور بشكل رئيسي في العائلة الذين يحملون الجين. ليس فقط هو EJ القتال للحفاظ على ما تبقى له بصر ... شقيقه وابن شقيق القليل رائعتين لديهم هذا المرض أيضا. إلهام ما يكفي لجعله تشغيل 12 سباقات الماراثون في 12 ولاية في 12 شهرا ... ما مجنون ... وبطل ... :)


هنا هو أكثر من ذلك بقليل في تنكس المشيمية وما EJ تخطط على القيام ... وبعبارة EJ الخاصة ....





... وآخر ....





حتى هنا ما كنت قد قررت نحن ذاهبون الى القيام به لمساعدة ...
لدي سيناريو تجلس هنا إلى أن واحد طويل القامة أرسلت خلال العام الماضي بالنسبة لي، لاستخدامها في واحدة من مساعينا الخيرية ...
صحيح الدم الموسم 3 الحلقة 4، 9 جرائم ...
علينا أن نتذكر أن كل مشهد حيث اريك يتصور انه يتحرك حتى نافذة Sookie في ... لأنها دعونا له في ... رائحة البحر على جلده ويدفع بقوة اعادته على السرير لائذ الفقراء "عاجز" فايكنغ ...
أو المشهد حيث كان مساعدون لافايت مع المشاغبين "أبناء العم غير الشقيق" في هوت شوت ...
جيدا أن في هذا السيناريو ... جنبا إلى جنب مع الملاحظات التي لدينا فايكنغ نفسه، مخربش prolly أسفل بينما هو جالس مع الآخرين في الجدول الاسبوعي للقراءة ... لمس يده ورقة ... ربما تقبيل كل صفحة كما الإثارة نمت له .... مجرد التفكير ...

وعادة ما يهمني مزاد شيئا مثل هذا الخروج وسينتهي بها الامر لبيع بضع آلاف من الدولارات ... كفى أن الكثير من المشجعين يشكون من أنهم لا يستطيعون.
ذلك ما كنت أريد أن أحاول هذه المرة ....
يمكنك التبرع لتنكس المشيمية ... إلا من خلال زر لدينا وقامت المؤسسة التي أنشئت من أجل الولايات المتحدة أدناه ... لديك فرصة للفوز بجائزة ...
لدي بضعة أشياء أخرى هنا من السيناريو ...
والاقداح زوجين ... موقع تصميم تي شيرت أو اثنين ... وقعت 8 × 10 ... ومجلة وقعت ... السيناريو ...

وسوف كوري يبقي لي حتى الآن يوميا على مدى اكتسبناه كمجموعة ...
كنت تريد أن تكون أحد الفائزين بشكل عشوائي ... كل ما عليك فعله هو التبرع للقضية! كنت ترغب في فرصة الفوز في السيناريو ... تبرع!




سؤالك عن فرصة للفوز ... الآن هي فرصتك!


ذلك مرة أخرى ... وهذه القواعد ...

انقر على زر أدناه لجعل هديتك من 12 دولارا إلى دعم EJ كما انه يدير سباقات الماراثون له!

كل 12 $ كنت تعطي يضع EJ قليلا أقرب إلى هدفه رفع 144،000 $ هذا العام.

ابتداء من فبراير ومرة كل شهرين على مدار العام، سيتم تحديد إحدى الجهات المانحة في محظوظ
عشوائي لتلقي هدية خاصة، بدءا من فناجين القهوة لسيناريو الدم الحقيقي الذي وقعه أليكس!

ونحن ننبه هنا أسماء الفائزين على الموقع، وعلى صفحة الفيس بوك لدينا وعلى التغريد.
تبقي عينيك مفتوحة للحصول على فرصة والتي قد تكون واحدة من الجهات المانحة محظوظ!

كنت مدعوة لتقديم العديد من المرات كما يمكنك / شابه ذلك.
جعل هدية اليوم ويساعد على حفظ على مرأى من آلاف!






لذلك عمل الناس ... تعزيز هذا المسعى إلى كل من تعرف ...
لا يمكننا الفوز في هذه! هل يمكننا مساعدة في جمع ما يكفي للقضاء على تنكس المشيمية للخير، والحفاظ على الأجيال المقبلة من بالعمى بسبب هذا المرض!
كيف بارد أن يكون؟



بعث EJ على هذه مواعيد سباقات الماراثون HIS

ALL سباقات الماراثون هي 26،2 كيلومتر




1 ماراثون - أريزونا 2012/01/15





صور من SCRIPT ومشاهد





لمعرفة المزيد حول تنكس المشيمية - الرجاء زيارة موقع Choroideremia.org!

شكرا لك!



~ جينا، ماري، شار وجودي ~ ♥





وفبراير لدينا. 19TH وهبها تذهب الى ...
ك. Asikainen من شلالات فيرغوس، MN

مبروك كيت!
سنقوم بالاتصال بك مع معلومات عن هديتك.


ترك الرد

يجب عليك تسجيل الدخول إلى حسابك للتعليق.